Deniz, 10 år

Jag var ganska ung när jag fick diagnosen för ungefär tre år sedan. Det tog nästan två år av undersökningar innan jag fick min diagnos, jag var ofta på sjukhuset för att läkarna skulle titta på mina leder. Det var nytt för oss i familjen och i början var vi inte riktigt medvetna vad det innebar.

Hur har ditt dagliga liv påverkats av reumatismen?

Det har påverkat mig på ett dåligt sätt. Jag kan få kramp och känner ofta smärta i lederna. Ibland är jag frånvarande från skolan för att jag har en del läkarbesök. Jag kan även vara trött i skolan vilket påverkar mig under lektionerna.

Just nu har jag inga stora behov av hjälpmedel i skolan men om jag behöver finns det utrymme för det. Om jag blir väldigt trött i skolan kan jag lägga mig på soffan om det behövs. Mina anpassningar i skolan är anpassade för olika situationer, exempelvis om jag ska skriva prov kan det handla om att jag kan få mer tid att skriva eller möjlighet till att komplettera muntligt om det skulle behövas. Än så länge har det inte behövts några omfattande anpassningar eller hjälpmedel i skolan. Lärarna har en god förståelse och det är bra att de vill hjälpa till.

Hur ser du på framtiden, vad har du för förhoppningar, drömmar, ev. oro?

Min största önskan för framtiden är att jag vill att sjukdomen ska gå bort. I framtiden vill jag inte behöva ta sprutorna, det är det jag mest vill. Min dröm är att i framtiden bli kock för att få jobba med matlagning. Jag gillar att laga mat hemma och vill lära mig att bli ännu bättre på att matlagning.

Vilken typ av rehabilitering passar dig bäst?

En gång i veckan går jag på vattengymnastik på Östra sjukhuset, Drottning Silvias barnsjukhus och en gång i veckan går jag till sjukgymnasten i Älvängen. Jag har haft ett kortare uppehåll nu under ledigheten men ser fram emot att komma igång med rehabiliteringen igen. Det är ganska skönt och ger en bra känsla i kroppen.

Har du några tips till andra unga med reumatisk sjukdom?

Om din medicin är i form av att du tar en spruta och du mår illa av att ta dina sprutor kan man kolla på något, en video eller så, för att få tankarna på något annat. Det kan hjälpa att vilseledda tankarna och flytta fokus från sprutan till något annat. Om du har ont och har reumatism lyssna på din läkare och ta den medicin som finns.