Reumatikervärldens tredje nummer är här! Temat i nummer tre är ”Glad mun” och handlar om munhälsa. Vår medlem Julia Dalman berättar om vad som hjälpte henne när hon hade problem käklederna och hennes strategier i vardagen.
Våra egna sidor handlar den här gången om vårt 25-årsjubileum i april och vilka som tilldelades vår utmärkelse Hederssköldpaddan. Vi berättar också om att vi kommer göra en utdelning från Unga Reumatikers forskningsfond på hela 2,5 miljoner kronor! Vår tidigare ordförande Madeleine Beermann skriver också sin sista ledare och tackar för fyra fantastiska år:
Livsviktig gemenskap
När jag var liten dagdrömde jag konstant om allt jag skulle göra när jag var frisk. Jobba som hemlig agent, skaffa barn och åka Vasaloppet. Jag skulle bli frisk. Så varför skulle jag träffa andra barn med reumatisk sjukdom? Vi hade ju absolut ingenting gemensamt. Mina föräldrar försökte någon gång, men jag vägrade. Jag ville inte förknippas med min sjukdom på något sätt. Det var min hemlighet som skulle växa bort.
Jag fyllde 18 år och blev flyttad till vuxenreumatologen. Jag sa att jag skulle bli frisk. Min nya läkare tittade på mig och sa att jag aldrig skulle bli frisk. Efter det vägrade jag gå tillbaka. Jag såg min medicin som det som skilde mig från normen och slutade ta den. Jag kände mig otroligt misslyckad som människa och var arg, hela tiden. För hur skulle jag kunna göra allt som jag drömt om, om jag inte var frisk?
År 2015 insåg jag att jag behövde hjälp för att sluta hata min kropp för att den inte blev frisk. Jag fick via ungdomsmottagningen kontakt med en kurator som fick mig att se medicin som ett sätt att kontrollera min sjukdom. Medicin är ett vapen, inte ett kvitto. Kuratorn fick mig att skifta fokus från mina begränsningar till mina möjligheter och gav mig i läxa att ta kontakt med andra med reumatisk sjukdom. Så jag gick hem och googlade för att hitta organisationen Unga Reumatiker – de sökte en ny ordförande. Jag ringde valberedningen och bokade en intervju, skickade in min kandidatur och blev medlem.
På Riksstämman fick jag för första gången träffa andra med reumatisk sjukdom. Jag tyckte det var så konstigt, vi hade ju faktiskt massa gemensamt. Här fanns förståelse och möjlighet att vila i att inte behöva bortförklara sig. Jag fick förtroendet att leda organisationen. Nu var jag ansiktet utåt för något jag dolt i ett och ett halvt decennium. Jag ville inte att någon någonsin skulle känna sig så ensam och begränsad av sin sjukdom som jag hade gjort. Jag ville bevisa det för alla och framför allt – för mig själv. Så jag köpte en startplats till Vasaloppet. Och jag klarade det, med reumatisk sjukdom! Sedan gjorde jag en hel Svensk Klassiker.
De senaste två åren har jag fått chansen att på heltid jobba som agent, närmare bestämt som spetspatient, i hälso- och sjukvården. Jag har fått jobba med förändring och förbättring för att vården ska normalisera och stötta, kämpa med patienter och planera vård utifrån det som betyder mest för patienten.
Min önskan är att fler hittar till Unga Reumatiker, för deras egen skull. Gemenskapen här tror jag är livsviktig för att bli inspirerad och kunna inspirera andra i samma situation. Att bli frisk var ett helt värdelöst mål. Det var ju helt utom min makt. Det spelade ingen roll hur mycket jag kämpade för det, eller hur mycket jag ville och hoppades.
Nu är min tid som ordförande i Unga Reumatiker slut. Jag är oändligt tacksam över förtroendet och äran att ha fått leda den här organisationen i fyra år. Det har varit ett storslaget äventyr och den mest utvecklande och roligaste tiden i mitt liv. Nu ska en ny fantastisk ordförande tillträda och fortsätta arbetet. Och jag hoppas att jag ska kunna uppfylla min nästa dröm, att skaffa barn.
Madeleine Beermann, ordförande 2015-2019
