Jag fick min diagnos när jag var 12 år gammal, idag är jag 30 år och har levt längre med mina diagnoser än utan, vilket gör att jag nu inte känner till något annat. Det innebär också att jag tycker det är svårt att avgöra var gränsen går; om det är reumatismen eller om det är jag som person. Ett exempel är att jag som person är introvert, och lätt blir trött efter att ha varit i sociala sammanhang, samtidigt som trötthet är symtom på min diagnos. Vad är reumatismen och vad är jag? I slutändan är såklart allt jag, men det kanske inte hade varit så om jag inte varit kroniskt sjuk.
Ett annat exempel är att jag inte tål solen (eftersom den gör mig utmattad), vilket är väldigt svårt när vi bor i ett soldyrkande land och så fort första vårsolen tittar fram ska alla ut till närmsta uteservering. Det är en balans och utmaning att våga vara annorlunda på grund av en sjukdom som inte syns, att säga nej till soliga uteserveringar och försöka inse att jag måste vila när det finns andra saker som lockar.
Varför är du engagerad i Unga Reumatiker?
Via mitt engagemang i Unga Reumatiker har jag träffat andra unga reumatiker och bortsett från att träffa nya människor har det även lärt mig saker om mig själv genom att ta del av andras tankar och erfarenheter. En sådan sak var när vi pratade om situationen när en promenerar med vänner eller familj. Jag kan ibland bli frustrerad då jag ofta hamnar på efterkälken när andra obehindrat kan gå fortare och inte tänker på att anpassa tempot efter behoven i vänskapsgruppen. För mig var det en ögonöppnare att det sker eftersom jag snabbare blir trött i musklerna och därmed går långsammare. Det är alltså en begränsning på grund av min sjukdom, och inte något “fel på mig”. Jag är tacksam för att jag har hittat ett sammanhang i Unga Reumatiker där jag kan prata med andra och på så sätt förstå och samtidigt få en större förståelse för mig själv.
Hur påverkar Reumatismen din vardag?
Eftersom jag har levt med det i så många år kan jag ibland fråga mig själv “vad är smärta och vad är ‘normalläge’”? Som tur är så är jag ganska förskonad när det kommer till smärta i vardagen, vid behov kan jag ta någon receptfri värktablett, men inget starkare än så. Däremot är jag väldigt köldkänslig och kämpar stora delar om året för att hålla mig varm. Jag har en värmekudde hemma som används flitigt och är ständigt på jakt efter kläder som ska hjälpa mig igenom kylan.
I vardagslivet har jag tillsammans med min sambo hittat olika lösningar för att hantera utmaningar hemma. Exempelvis när det kommer till sysslor i hemmet, har jag svårt med statiska/grepp-moment som att dammsuga och hacka grönsaker vid matlagning. Då gör min sambo det och jag gör andra sysslor hemma som fungerar bättre för mig. Jag har också lärt mig att inte köpa för tunga stekpannor, för tunga eller breda glas och ha tallrikar som är enkla att diska både för hand och plocka ur diskmaskinen. Det gäller att hitta sina knep för att underlätta i vardagen utifrån förutsättningarna.
När det kommer till arbetslivet har jag en bra situation med min arbetsgivare som har förståelse för mina behov. Just nu jobbar jag heltid för att jag har den orken och det hjälper mig att stärka min nuvarande och framtida ekonomi. Det underlättar för att jag i framtiden ska kunna gå ned i arbetstid om jag har behov av det. Det är en svår balansgång att förhålla sig till hur arbetsförmågan kommer att vara i framtiden, framför allt kopplat till vad som händer om jag byter arbetsplats eller arbetsgivare. Det är tyvärr inte en självklarhet idag att arbetsgivare har kunskap eller vet vilka verktyg de kan använda för att göra nödvändiga anpassningar.
Hur ser du på framtiden?
I en närliggande framtid vill jag bilda familj, det är en dröm jag har framför mig. Det är inte enbart något som jag ser fram emot, utan det är en blandad upplevelse av förhoppning och oro. Oron är främst kopplad till kroppen och reumatismen, hur ska kroppen reagera under graviditeten? Kommer jag att må bättre eller sämre? Oavsett om en har reumatism eller inte är graviditet något som påverkar ens kropp. Reumatismen är en faktor, graviditeten en annan. Jag känner även en viss oro kring att klara vardagen med barn, kommer orken räcka till? Kommer kroppen orka vardagen som förälder? Trots frågetecken och oro är det något som jag känner förhoppning och längtan kring. Det är något som jag vill uppnå och därför kommer det att gå att lösa, med rätt anpassningar och stöd från min sambo så är jag hoppfull!
Tips till andra unga reumatiker?
När jag hör ordet rehabilitering tänker jag på något som får mig att må bra på olika sätt. För mig kan det vara att ta en promenad för att rensa huvudet och fylla på med frisk luft. Det kan vara att vila, för att ladda upp batterierna igen, eller slöa i soffan med en serie och en kopp te. Så länge jag kan minnas har jag alltid tyckt att träning är tråkigt och ett väldigt stort projekt. Det är först de senaste åren som jag har insett att det kan vara roligt och att min kropp definitivt mår bättre av det. Jag har hittat en träningsform som passar mig; hemmagympa med instruktörsledda pass på Youtube där jag och sambon kan motivera varandra så det faktiskt blir av. För några år sedan gick jag en period på vattengympa i varmvattenbassäng via sjukvården, det var roligt och kändes bra för kroppen.
Annars vill jag tipsa andra unga reumatiker om vikten av att lära sig vad som funkar bäst för en själv som gör att jag mår bra. Hur mycket återhämtning/sömn behöver jag för att funka bäst? Vad mår kroppen och magen bra av att äta eller inte äta? Men även generellt vad jag behöver för att klara vardagen på bästa sätt utifrån mina förutsättningar? För min egen del är jag ständigt på jakt efter saker som håller mig varm, mjukisbyxor i ull, underställ på kontoret och fingervantar i ficka oavsett när på året. Jag vill verkligen slå ett slag för att testa sig fram för att hitta det som passar och fungerar bäst för en själv. Stanna inte och finn dig i saker bara för dina föräldrar gör något eller “för det har alltid varit så”, utan hitta saker som känns bra för dig!
