För att uppmärksamma den första Internationella Barnreumatikerdagen någonsin lanserar Unga Reumatiker podcasten ”Doktorn frågar”. Podden vänder på det klassiska konceptet ”fråga doktorn” – här är det istället doktorn som frågar och patienterna som svarar!
Doktorn frågar vill inspirera till medskapande och delaktighet, och utmana normen av att läkare är de som sitter inne med alla svar och att patienter är passiva mottagare av vård och information. Därför får specialistläkare chansen att ställa frågor till patientrepresentanter och få mer kunskap och ökad förståelse för patienters upplevelser och behov.
– Vi har lång erfarenhet av att vara patienter och att leva med vår sjukdom varje dag. Det är erfarenheter som vi tror kan göra nytta inom vården och med podden vill vi lyfta patienters kompetens. Därför delar vi med oss av bra och mindre bra exempel och förslag på förändring, utifrån vårt unika perspektiv, säger Madeleine Beermann, ordförande i Unga Reumatiker.
Doktorn frågar vänder sig främst till vårdpersonal, men också till Unga Reumatikers medlemmar och andra intresserade. I fem avsnitt kommer Unga Reumatikers patientrepresentanter svara på frågor och diskutera övergången från barn- till vuxenvård, sex, familjeplanering, jämlik vård, kvalitetsregister, samsjuklighet och att möjliggöra självförverkligande.
Podden släpps måndagen den 18 mars på Internationella Barnreumatikerdagen, som syftar till att uppmärksamma de barn, ungdomar och unga vuxna som lever med reumatisk sjukdom. Därför handlar det första avsnittet om transition, övergången från barn- till vuxenvården. En nationell undersökning bland Unga Reumatikers medlemmar visar att just det är ett av de största problemområdena. Av de som står inför eller precis har gått från barn- till vuxenmottagning uppger hela 74 procent att de upplever eller upplevde oro i samband med övergången. Bland de som står inför övergången just nu, de mellan 15–18 år, uppger fler än åtta av tio att de känner sig oroliga.
– Vi vet att övergången från barn- till vuxenvården är en stor omställning med ny personal, rutin, miljö och kultur. Alla patienter har olika behov av stöd och det är därför viktigt att det finns metoder för förberedelse, överlämning och mottagande för att patienter ska känna sig trygga. Vi vill att det på varje barn- och vuxenmottagning ska finnas en gemensam transitionsplan och att alla mottagningar ska ha ett team specialiserat för unga vuxna, säger Madeleine Beermann.
I varje avsnitt är det olika specialistläkare som ställer frågor och först ut är Karin Palmblad, barnreumatolog och patientflödeschef för barnreuma på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Doktorn frågar produceras av Unga Reumatiker i samarbete med AbbVie och finns på alla podcast-plattformar och Spotify.
Här kan du lyssna på första avsnittet.
Om Internationella Barnreumatikerdagen
World young Rheumatic Disease Day (WORD Day), eller Internationella Barnreumatikerdagen på svenska, syftar till att uppmärksamma de barn, ungdomar och unga vuxna som lever med reumatisk sjukdom. Sedan tidigare finns World Arthritis Day, även kallad Internationella Reumatikerdagen på svenska. Men WORD Day är den första internationella dagen som endast fokuserar på unga. Dagen är inrättad av European Network for Children with Arthritis (ENCA) och Peadiatric Rheumatology European Association (PReS) och äger rum för första gången måndagen den 18 mars 2019.
Om reumatisk sjukdom bland barn och unga
I Sverige får drygt 200 barn varje år diagnosen juvenil idiopatisk artrit (JIA), även kallad barnreumatism. I Sverige finns idag ca 2000 barn och ungdomar under 18 år som har just barnreumatism. Det finns också många vuxna som har JIA eftersom det är en kronisk sjukdom som en ofta har med sig hela livet. Och barnreumatism är inte den enda reumatiska diagnosen som barn och ungdomar får. Forskningen pratar om att det finns över 200 reumatiska diagnoser, och andra vanliga reumatiska sjukdomar är till exempel psoriasisartrit, ankyloserande spondylit och SLE. Någon exakt siffra på hur många barn, ungdomar och unga vuxna i Sverige som har någon typ av reumatisk sjukdom finns det tyvärr inte, men totalt sett lever över en miljon svenskar med reumatism.
