Informationsmaterial

Här kan du läsa mer om barnreumatism och olika teman som rör barn och unga med reumatisk sjukdom.

Vill du ladda ned eller beställa informationsmaterial från Unga Reumatiker klickar du på länken här bredvid för att komma till rätt sida: ungareumatiker.se/informationsmaterial
Vill du läsa mer information om olika typer av reumatiska sjukdomar? Du kan läsa mer på Reumatikerförbundets olika diagnossidor: reumatiker.se/diagnos/ eller på MediPrep som vänder sig direkt till dig som är barn: mediprep.se

OM REUMATISM HOS UNGA

Barnreumatism kallas juvenil idiopatisk artrit och förkortas JIA. Juvenil betyder ung, idiopatisk att man inte vet vad den beror på och artrit att det är en eller flera leder som blir sjuka. Barnreumatism – eller juvenil idiopatisk artrit – är egentligen inte en sjukdom, utan flera samlade under ett gemensamt namn. Gemensamt för samtliga former av JIA är den långvariga ledinflammationen, som ger upphov till smärta och funktionsnedsättning. Man vet inte vad som orsakar sjukdomen, men i de flesta fall är den autoimmun, vilket innebär att det är kroppens eget immunförsvar som av någon anledning angriper leder och orsakar inflammationen. Man räknar med att det finns minst 2000 barn och ungdomar i Sverige som har någon reumatisk sjukdom.

Vid JIA angriper immunförsvaret kroppens leder senskidor och muskelfästen. Det vanligaste symptomet hos den drabbade är svullna leder som blir varma och gör ont. Den ömmande svullnaden beror på en inflammation i leden, vilket påverkar dess funktion och rörlighet, och ofta leder till smärta.

Vissa former av reumatism har god prognos och leder så småningom till helt tillfrisknande, medan andra följer med hela livet. Det finns i dag inget botemedel mot JIA, men sjukdomen går att behandla på flera sätt. Målet med all behandling av JIA är att få sjukdomen i remission, det vill säga att få symptomen att avta eller försvinna helt. Det viktigaste är att se till att minska inflammationen i leden, öka rörligheten samt minska risken för framtida funktionsnedsättningar. Med hjälp av fysisk aktivitet och fysioterapi håller man rörligheten i lederna uppe och motverkar samtidigt stelhet och smärta.

Hur stor inverkan reumatismen har på vardagslivet beror på hur aktiv sjukdomen är, men också på en mängd andra faktorer – självkänsla, omgivningens stöd och tillgång till hjälpmedel. Eftersom sjukdomen går i skov varierar också symptomen över tid.

JIA behandlas med antireumatiska läkemedel, som anpassas efter den enskilda personens behov.

 

HUR FUNGERAR REUMATISM

Den vanligaste formen av reumatism hos unga, juvenil idiopatisk artrit, är den som ger ledbesvär. En led består av två ben som är klädda med brosk där de möts. Runt leden finns en ledkapsel, som bildar ett slutet rum. Insidan är täckt av en ledhinna som utsöndrar ledvätska, ett smörjmedel som gör att leden går att böja smidigt. Vid en inflammation utsöndras mer ledvätska och inflammatoriska celler, samtidigt som ledhinnan sväller. Ofta kan man se tecken på inflammation genom att leden blir svullen och känns varm.

Inflammationen orsakar smärta, vilket gör att det blir svårt att röra leden. Vid belastning är smärtan störst, medan den kan försvinna vid vila. Samtidigt är konstant vila inte en hållbar lösning. Stelhet i leder kan uppstå efter tids vila eller stillasittande (som efter en natts sömn eller lång, stillasittande skollektion), men stelheten brukar ge med sig efter en stunds rörelse.

 

ÄRFTLIGHET

Högst en femtedel av orsaken till JIA kan förklaras av ärftlighet. Det finns vissa ärftliga faktorer som ökar risken för sjukdomen. Det handlar om vilket immunförsvar man har ärvt, och då spelar oftast många olika gener in. Sjukdomen är så kallat multifaktoriell. Det betyder att den är en kombination av genetiska faktorer och olika omgivningsfaktorer som har betydelse. Även om genetiska faktorer spelar roll är det till exempel ovanligt att två barn i samma familj insjuknar i JIA.

DIAGNOS OCH BEHANDLING

De flesta inflammationer i leder beror inte på reumatism. Det kan exempelvis orsakas av en skada eller en infektion. Man kan även ha värk i leder utan inflammation. Det första läkaren gör är att avgöra om leden är inflammerad eller inte. Läkaren går noggrant genom barnets tidigare och nuvarande symptom. Är det en inflammation i leden ska den ha funnits i minst sex veckor för att den ska anses som långvarig. För att fastslå JIA måste läkaren utesluta andra orsaker till ledinflammationen, till exempel olika infektioner eller ortopediska sjukdomar.

Röntgen, magnetkameraundersökning och ultraljud kan ge stöd för diagnosen, men normala resultat utesluter inte sjukdomen. Även vissa blodprov kan ge viss vägledning, bland annat mätning av ANA – en antikropp som finns i blodet hos cirka 30 procent av alla barn med JIA.

Sjukdomsbilden hos barn är mer varierad än hos vuxna, vilket kan göra JIA svår att diagnostisera. En del barn insjuknar smygande och gradvist, med ökad stelhet och svullnad, medan andra insjuknar mer akut med feber och ledvärk.

 

JIA OCH DE OLIKA UNDERGRUPPERNA

Oligo , oligo utvidgad, Poly RF-, Poly RF+, JPsA och ERA.

JIA (JUVENIL IDIOPATISK ARTRIT) är samlingsnamnet för sjukdomar med långvarig ledinflammation. Man delar in de olika formerna bland annat efter antalet leder i kroppen som drabbas. Här är de olika undergrupperna av JIA:

FÅLEDSSJUKDOM

Oligoartikulär JIA, eller fåledssjukdom, kallas den form där en till fyra leder drabbas av inflammation. Det är den vanligaste formen av JIA och utgör omkring hälften av alla fall. Sjukdomen drabbar framför allt stora leder, som knä, fotled, handled, nacke och käke. Om sjukdomen sprider sig till fler än fyra leder efter första halvåret kallas den utvidgad fåledssjukdom. Om sjukdomen drabbar högst fyra leder och inte sprider sig är den en av de mildare formerna av ledgångsreumatism hos barn, och chansen att få må bra i framtiden är som störst.

MÅNGLEDSSJUKDOM

Polyartikulär JIA, eller mångledssjukdom, kallas den form av JIA där fem eller fler leder drabbas. Den här formen utgör cirka 20 procent av hela JIA-gruppen. Sjukdomen drabbar höger och vänster sida av kroppen lika och många gånger småleder.

Det finns två typer av polyartikulär JIA. I den ena har barnet reumatiodfaktor (RF) i blodet och kallas RF positiv och i den andra saknas reumatiodfaktor RF och kallas RF negativ. Reumatiodfaktor (RF) är en antikropp mot kroppens egna immunglobulin och finns i blodet hos framför allt vuxna med ledgångsreumatism och sällan hos barn. Det är högst fem procent av barn med JIA är som är RF-positiva. Vid insjuknande i tonåren med polyartikulär JIA tyder fyndet av RF i blodet på att det handlar om en vuxenform av ledgångsreumatism som är extra viktig att behandla mer intensivt från början. Den största gruppen med polyartikulär JIA är dock RF negativ.

 

SYSTEMISK JIA

Systemisk betyder att sjukdomen kan drabba olika organ i kroppen. Systemisk JIA är den form av JIA som avviker mest från övriga undergrupper, den räknas till de autoinflammatoriska sjukdomarna, inte de autoimmuna Sjukdomen drabbar högst 5 % av alla barn med JIA.

Systemisk JIA påverkar olika vävnader i kroppen, som hjärtsäcken, lungsäcken och bukhinnan, och ledhinnor. Symptomen ser därför annorlunda ut. Det mest karaktäristiska symptomet vid systemisk JIA är tydliga febertoppar, oftast på nätterna, varje dygn i flera veckor och rödrosa utslag i samband med febertopparna. Ledbesvär behöver inte förekomma eller är väldigt måttliga vid själva insjuknandet, de kan komma långt senare.

Drygt hälften av de drabbade får upprepade feberperioder och däremellan remission av sjukdomen. Ibland kan de gå flera år mellan skoven. Andra har regelbundna symptom under många års tid. Hos några försvinner symptomen och sjukdomen övergår i polyartikulär JIA.

 

JPsA (JUVENIL PSORIASISARTRIT)

Juvenil psoriasisartrit liknar oligoartikulär JIA vid insjuknandet, vilket gör den svår att diagnosticera. Insjuknandet kan ske under hela barndomen, men psoriasisen debuterar i regel många år senare. Ofta finns det en förälder med psoriasis. Symptomen är smärta i leder och mjukdelar. Så kallad daktylit är typisk för JPsA och förekommer hos drygt en tredjedel av barnen. Då svullnar en hel tå eller ett finger blir spolformat svullet över ett helt ledområde. Det är vanligast att daktyliten drabbar en tå, men alla leder i kroppen kan angripas av sjukdomen.

 

ERA (ENTHESITIS RELATED ARTHRITIS)

Entesitrelaterad artrit, ERA, är en form av JIA som är vanligare bland pojkar än flickor. Sjukdomen drabbar främst nedre delen av kroppen, som knä- och höftleder samt leder centralt i kroppen som ryggradens och bröstkorgens leder. Även muskel- och senfästen är ofta drabbade, till exempel hälseneinflammation.

 

ÖGONINFLAMMATION

Vid JIA har man en ökad risk att drabbas av uveit – en ögonsjukdom som kan leda till grav synnedsättning. Man brukar säga att cirka 20 % av alla med JIA drabbas. Uveit är en inflammation som drabbar iris ciliarkroppen och åderhinnan i ögat.

Ögoninflammationen är som regel tyst, det vill säga utan synliga tecken eller symptom. Detta gör den svår att upptäcka. Det är därför viktigt med regelbundna kontroller hos ögonläkare för att förhindra komplikationer och synnedsättning. Akut uveit, med smärta och rodnad, kan också förekomma, oftast hos de som har ERA.

För att förstå symptomen är det bra att veta vad som händer när en led inflammeras. Leder finns på många ställen i kroppen där olika ben möts. Leden omges av en bindvävskapsel som innehåller ledvätska som fungerar som smörjmedel, så att leden ska kunna röra sig smidigt. När en led inflammeras svullnar ledhinnan och utsöndrar en ökad mängd vätska och inflammatoriska celler. Leden blir då svullen och varm. Även funktionen påverkas och rörelseomfånget minskar. En inflammerad led ger ofta smärta. Smärtan är som mest påtaglig vid rörelse och belastning.

 

TRÖTTHET OCH SÖMN

Trötthet är ett ofta förbisett symptom. Precis som smärta är trötthet svår att mäta, eftersom den är väldigt subjektiv. Inflammationen i leder ger förhöjda så kallade cytokinnivåer i kroppen, vilket ger trötthet av samma slag som kan upplevas vid till exempel influensa med feber. Skillnaden är att trötthet vid JIA är mer långvarig och varierar med sjukdomens aktuella intensitet.

Även sömnen blir påverkad, dels beroende av inflammationen, dels på grund av den ihållande smärtan och stelheten i lederna. Man sover sämre och mer fragmentariskt, vilket kan leda till dagtrötthet och negativ påverkan på humöret.

Särskilt äldre barn och tonåringar kan uppleva att trötthet och koncentrationssvårigheter påverkar deras vardag, med skola och ett socialt och aktivt liv.

 

SMÄRTA

Smärta är subjektivt – ingen annan kan säga hur ont man har. Dessutom uttrycker man smärtan på olika sätt beroende på vem man är och hur situationen ser ut.

Eftersom JIA i de flesta fall först drabbar de nedre delarna av kroppen, till exempel knäleden, är symptomen ofta halthet och vägran att gå, inte minst hos mindre barn.

Smärtan från reumatism varierar, både över dagen och under längre tidsperioder. Därför är det bra att ha en dialog om smärtan så att man kan hitta lösningar under dagen. Det är vanligt med morgonstelhet som ger med sig efter en eller ett par timmar, medan trötthet och smärta ökar under eftermiddagen och kvällen. Typiskt för reumatisk sjukdom är även stelhet efter en tids stillasittande, till exempel efter deltagande på föreläsning eller en längre bilresa.

 

SAMMANFATTNINGSVIS OM SMÄRTA

• Smärta är alltid subjektiv
• Smärta är en massiv påfrestning
• Smärta föder känslor
• Smärta ger trötthet
• Smärta skapar ett behov av någon som lyssnar

 

INFLAMMATION I KÄKLEDEN

Alla kroppens leder kan drabbas vid JIA, men de större lederna drabbas oftare. Käkleden inflammeras hos en majoritet av barnen och ungdomarna. Symptomen är ofta diskreta och svårtolkade, särskilt i början. Det kan knastra från leden och smärta från huvud, öra och ansikte.

Inflammationen kan även leda till dålig aptit och nedsatt gapförmåga.

Behovet av behandling bedöms av specialisttandläkaren i samverkan med barnläkaren. Den minskade rörelseförmågan i käken kan tränas upp genom rörelseträning och tänjningsövningar. Inflammationen kan även behandlas med kortisoninjektioner i leden. Bettskenor och tandställningar som avlastar leder och muskler kan också hjälpa att eliminera smärta och behålla underkäkens rörlighet och tillväxt.

Eftersom cirka 40–80 % av alla med JIA drabbas av inflammation i käkleden bör barnet undersökas av en specialisttandläkare i ett tidigt skede. Det är viktigt att upptäcka och behandla käkledsinflammationen så tidigt som möjligt för att minska risken för permanenta skador.

 

 

Det finns inget botemedel mot JIA. Men sjukdomen går att behandla och få i remission, det vill säga få symptomen att avta eller försvinna helt.

Det övergripande målet med all behandling är att ge barnet möjligheten att leva ett så normalt liv som möjligt, både nu och som vuxen. Detta görs genom att i så pass stor utsträckning som möjligt dämpa inflammationen, öka rörligheten och minska risken för framtida funktionsnedsättningar.

Vården av barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar är ett lagarbete som bygger på ett nära och förtroendefullt samarbete mellan å ena sidan barnet och dess familj och å andra sidan av ett team som i första hand består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Andra experter som kopplas in är ögonläkare och tandläkare och vid behov psykolog, handkirurg och ortoped.

 

LÄKEMEDEL

Många mediciner kan minska inflammationen och ledförstörelsen. De kan därmed skapa förutsättningar för mindre smärta och bättre rörelseomfång och en bra livskvalitet.

Idag är principen för behandling med läkemedel att man ska vara mycket aktiv och i viss mån kan man behöva kombinera olika mediciner. Här följer de olika grupperna av läkemedel. Det kan ofta ta ett tag tills man hittar en medicin som fungerar. Ibland får man prova flera olika preparat innan man hittar rätt.

 

DMARD (Sjukdomsmodifierande anti-reumatiska läkemedel)

Inom denna grupp finns preparaten metotrexat och sulfasalazin. Läkemedlen är alla långsamverkande.

Metotrexat har använts till barn med JIA sedan mitten av 1980-talet och är en av hörnstenarna i behandlingen, tillsammans med inflammationsdämpande medicin och kortison. Drygt hälften av barnen förbättras, men man kan inte veta vilka som får bäst hjälp av läkemedlet. Biverkningarna är som regel få och milda. Sulfasalazin används ibland, särskilt vid entesitrelaterad artrit (ERA).

 

KORTISONPREPARAT

Kortison är kraftigt inflammationshämmande och ges lokalt som injektion i inflammerade leder, som ögondroppar vid ögoninflammation och i form av tabletter.

Injektioner med kortison i de drabbade lederna är ett bra komplement till övrig läkemedelsbehandling. Många gånger blir leden besvärsfri under flera månader. Vid behov kan man spruta kortison i samma led flera gånger.

Kortison har många biverkningar. Därför försöker man undvika behandling i form av tabletter. Den mest besvärande biverkningen är kortisonens påverkan på humöret, med nedstämdhet och humörsvängningar. Vid en längre tids behandling hämmas längdtillväxten, skelettet urkalkas och kroppsfettet omfördelas.

Trots biverkningarna måste man ibland använda sig av kortison, till exempel vid systemisk JIA och vid svår ledinflammation, i väntan på att de långsamverkande preparaten ska ha effekt.

 

BIOLOGISKA LÄKEMEDEL

Med biologiska läkemedel menas att substansen som har medicinsk effekt har producerats i eller renats fram ur levande celler eller vävnad. Den har förmåga att påverka inflammation och immunsystemet. I Sverige har man använt biologiska läkemedel vid behandling av JIA sedan 1999. Flera biologiska läkemedel är under utveckling. Biologiska läkemedel finns idag enbart som injektion eller dropp. Som regel kombineras det biologiska läkemedlen med metotrexat.

 

NSAID

Non Steroidal Anti-inflammatory Drugs (Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel) är en grupp milt smärtstillande läkemedel med inflammationsdämpande, och febernedsättande verkningar.

 

FYSIOTERAPI, FYSISK AKTIVITET OCH ARBETSTERAPI

Fysioterapi och arbetsterapi är tillsammans med den medicinska behandlingen viktiga delar i behandlingen av JIA.

 

FYSIOTERAPI

Fysioterapi är en viktig del i behandlingen av JIA. Målet med fysioterapin är att minska smärta, öka muskelstyrkan samt att bibehålla och öka funktionen i de drabbade lederna. Behandlingen bör påbörjas i ett tidigt skede av sjukdomen och utföras regelbundet.

Eftersom sjukdomens symptom varierar från person till person handlar det om att anpassa behandlingen efter individen. Fysioterapeuten undersöker därför noggrant barnets rörelseförmåga, smärtstatus, muskelkraft och kondition. Barnets egen uppfattning av hur de klarar sig i vardagen är också viktig för valet av behandlingsmetoder. Även föräldrarnas uppfattning om begräsningar och problem vägs in i bedömningen.

 

ARBETSTERAPI

En arbetsterapeut har den viktiga uppgiften att se hur barnet fungerar i det dagliga livet i hemmet, i skolan, på förskola och på fritiden.

Barn med stelhet och smärta i leder är ofta beroende av omgivningen för att kunna utföra vardagliga aktiviteter. Det kan handla om svårigheter med att komma upp ur sängen på morgonen, eller begränsningar i utförandet av fysiska aktiviteter, bära tyngre föremål eller öppna dörrar.

Arbetsterapeuten undersöker främst armen och handens funktion. De uppskattar smärta och styrka för att få en indikation på om och hur barnet kan vara påverkat i aktiviteter som kräver handstyrka.

Lek och ett aktivt liv rekommenderas. Man kan även få speciella handträningsprogram med övningar att göra hemma. Även tekniska hjälpmedel och råd om anpassning av hemmiljön kan ordineras.

Syftet med all behandling är att barnet ska kunna vara så självständigt som möjligt i sin hemmiljö och klara det dagliga livets aktiviteter.

 

FYSISK AKTIVITET

Medicinska studier visar att fysisk aktivitet är bra för barn och ungdomar med JIA och inte leder till någon försämring av sjukdomen. Därför är det viktigt att fysiska aktiviteter av olika slag blir en del av det dagliga livet.

När vi rör på oss blir vi starkare och förebygger samtidigt skador. Hos barn och ungdomar drabbade av JIA försvagas ofta musklerna kring de drabbade lederna. Därför behöver de tränas upp. Har sjukdomen drabbat många leder kan även den allmänna konditionen vara dålig och kan behöva tränas upp. Även balans och kroppskännedom kan påverkas.

Den fysiska aktiviteten kan ske både inom vården, med frekventa besök hos en fysioterapeut, och utanför. Träningen kan ske både individuellt och i grupp. Skolidrotten är till exempel ett bra tillfälle att öka aktivitetsgraden. Men även idrottsträning utanför skolan bör uppmuntras. Dock har barn och ungdomar med JIA inte samma fysiska förutsättningar som jämnåriga. Därför är det viktigt att visa förståelse för sjukdomen och vara lyhörd för dagsformen. Se till att ha en bra kommunikation med idrottslärare och ledare, så att träningsdosen blir rätt.

När sjukdomens intensitet ökar, med ökad smärta och stelhet, kan varmvattenbassängsträning vara ett bra komplement. Värmen lindrar värk och stelhet och kroppen belastas mindre i vattnet.

ATT VARA BARN MED REUMATISM ÄR ANNORLUNDA ÄN ATT VARA VUXEN

Barn och ungdomar med reumatism har både andra möjligheter och svårigheter än vuxna. De kan till exempel inte välja att byta ”karriär” – de måste, precis som friska barn, tillbringa en stor del av sin tid i skolan. Det är svårt att ändra arbetsuppgifterna så i stället får man försöka hantera dem så gott det går med hjälpmedel och vila.

Den psykiska belastningen av att ha en kronisk sjukdom med smärta är också en annan än den en vuxen har. Föreställ dig själv ett liv där smärta och stelhet ständigt är närvarande och tänk dig sedan hur ett barn, utan de kunskaper och psykologiska verktyg du besitter, hanterar det.

 

SKOLA/STUDIER

Avsnittet  vänder sig till dig som är vuxen, vårdnadshavare eller jobbar inom skolan.

Under ett barns uppväxt är det viktigt att inte upplevas som annorlunda. Man vill vara, se ut och göra som alla andra. För en elev med reumatisk sjukdom kan det ibland behövas anpassningar för att klara av vardagen och uppgifter. För att undvika utanförskap kan det hjälpa att berätta för klasskamraterna vad reumatism är, vad det innebär, och hur man påverkas – både av sjukdomen och av medicineringen. Hur detta ska ske måste naturligtvis diskuteras med eleven och vårdnadshavarna, så att det fungerar på ett sätt som eleven är bekväm med och som är informativt utan att framstå som annorlunda i klassrummet.

Det är viktigt att förklara att sjukdomen inte alltid syns utanpå. Smärtan finns alltid närvarande i mindre eller högre grad, men det innebär inte att den ska få dominera livet eller definiera dem som personer. En elev som har reumatism vill inte begränsas till att bara vara reumatiker – de vill fortsätta att leva sina liv som vanligt, så gott det går. Naturligtvis är det inte alltid möjligt för en elev med reumatism att delta på andras villkor, men det är viktigt att komma ihåg att all sorts särbehandling ger konsekvenser, vare sig den är positiv eller negativ. Försök därför att vara ett stöd utan att bli överentusiastisk.

Som vuxen är det väldigt viktigt att ha en dialog med eleven för att veta hur den mår. Genom att visa att du finns närvarande, bryr dig och lyssnar skapar du ett förtroende som inte bara gör det lättare för eleven att känna trygghet utan också förenklar er långsiktiga relation. Samtidigt kan det vara jobbigt att behöva prata om sjukdomen inför andra elever, eftersom man vill skapa en identitet som inte bara kretsar kring sjukdomen. Eleven är inte sin sjukdom, utan en individ som råkar ha en reumatisk sjukdom. För att enkelt kunna stämma av hur stor smärtan är kan det därför vara bra att utveckla ett ”kodspråk”, där smärtan exempelvis beskrivs i en skala från ett till tio.

Vårdnadshavare spelar ofta en viktig roll i att kommunicera mellan skolpersonalen och vårdteamet i att hitta lösningar och anpassningar som fungerar bäst för eleven. Vårdnadshavare kan få stöd från vårdteamet genom att få tips på olika anpassningar som skulle kunna underlätta skolgången för eleven och om de har tips på olika hjälpmedel.  Ett exempel är att flera skolor erbjuder elever med reumatisk sjukdom att ha dubbla uppsättningar av läroböcker. Det underlättar för eleven att kunna delta i undervisningen oavsett om eleven behöver gå hem tidigare eller vara hemma någon dag på grund av skov.

Tips till lärare:

• Lyssna för att förstå, inte för att svara
• Hitta ett gemensamt språk med eleven utan att det blir jobbigt för eleven att sticka ut
• Är du mentor för eleven kan du med fördel lära ut det gemensamma språket till de andra lärarna på skolan
• Våga fråga för att förstå och ta hjälp av elevhälsan på skolan
• Har eleven de hjälpmedel som behövs för att underlätta skolgången?

 

Känslor och smärta

Känslan av ”varför ska just jag drabbas?” är vanlig hos alla som drabbas av en allvarlig sjukdom. För en elev kan den här känslan vara både intensiv och svår att hantera. Därför är det viktigt att respektera att eleven ibland är både ledsen och arg, eller att känslorna svallar över ibland.

För yngre elever med reumatisk sjukdom, under tioårsåldern, kan det också vara svårt att se på smärtan långsiktigt. Man kan vara rädd för smärtan och kan därför ha svårt att se nyttan av övningar som kanske är långsiktigt fördelaktiga, men som gör ont just nu.

Hos äldre elever med reumatisk sjukdom är ofta smärta en stor del av sjukdomsbilden. Smärtan är säkert lika stor hos alla drabbade, men yngre elever med reumatisk sjukdom har ofta svårare att uttrycka och kommunicera sin smärta. Smärtan beskrivs vanligtvis som molande och ständigt närvarande, den är sällan huggande. Eleven kan uppleva koncentrationssvårigheter och trötthet i samband med smärtan. Typiskt för reumatisk sjukdom är även stelhet efter en tids stillasittande, till exempel efter en lektion.

Är huvudet fullt av andra tankar upplevs inte smärtan på samma sätt. Det kan innebära att eleven med reumatisk sjukdom ibland i skolan kan vara väldigt aktiv och upplevas som symtomfri, för att sedan uppleva att smärtan eller tröttheten återvänder i en ännu starkare form. Eftersom reumatism inte alltid syns gäller det att vara empatisk och försöka stämma av med eleven.

Som lärare är det viktigt att ställa rimliga krav och försöka justera dem efter dagsformen för att förenkla skolgången utan att skolarbetet behöver bli lidande. Lyssna på elevens behov, ge mikropauser och möjlighet att röra sig. Periodvis är smärtan och stelheten för stor för att klara av en hel skoldag. I sådana fall kan kortare skoldagar under en period, tillgången till en säng i skolan att vila på eller möjligheten att gå hem om smärtan blir för stor, vara en lösning.

 

Idrott

 Som idrottslärare är det extra viktigt att du har en löpande dialog med eleven.

Utvärdera, stötta och uppmuntra så att ni får ett bra samarbete och kan hitta sätt för eleven att delta i så hög grad som möjligt. Om möjligt är det en stor fördel för eleven om idrottslektionerna kan schemaläggas senare på dagen, eftersom morgonstelheten gör att det kan vara svårt att vara aktiv på tidiga lektioner. Men genom att ha kontakt med elevens fysioterapeut kan du få många värdefulla tips och råd som förenklar planerandet och hjälper dig att hitta möjligheter för eleven att delta i lektionerna så mycket som möjligt.

Informera om vad som kommer att hända nästa lektion så att eleven har möjlighet att förbereda sig på uppgiften. Om reumatismen förhindrar direkt medverkan, fundera gemensamt på lösningar på hur eleven kan delta i undervisningen ändå, till exempel som funktionär. Att förbli passiv under lektionerna skapar utanförskap och försämrar tillståndet, både psykiskt och fysiskt.

Hör dig för om dagsformen inför lektionen och vad eleven tror att den klarar av. Över lag är det viktigt att komma ihåg att eleven inte vill vara annorlunda eller sticka ut – försök därför hitta möjligheter att delta i undervisningen i så hög grad som möjligt. Är uppgiften exempelvis att klara en hinderbana, så bygg upp två stycken med olika svårighetsgrader och låt alla elever välja vilken de vill genomföra. I andra fall kan man definiera regler för en uppgift, och låta eleven försöka lösa den själv inom dessa ramar.

Exempel på aktiviteter som kan vara lämpliga:

• Simning i varmt vatten kan vara en bra träningsform, då det mjukar upp stela leder
• Vanliga fristående övningar utan hopp
• Lättare former av dans och rytmik som lockar fram nya rörelser
• Egna bollövningar
• Lätta hopp på studsmatta
• Cykling är överlag ett mycket mer skonsamt alternativ till löpning
• Lång uppvärmning är viktigt med tanke på stelhet och smärta

 

FAMILJEBILDNING

Familjebildning är en viktig livsfråga för många som är unga vuxna, och om man lever med en reumatisk sjukdom kan även valet av medicinsk behandling påverka förutsättningarna för att exempelvis kunna bli gravid. När det kommer till frågor om medicinering inför, under och efter graviditeten hänvisar vi till att prata med vården.

Att ha en autoimmun sjukdom innebär att det finns vissa aspekter som den som vill bli förälder behöver ta hänsyn till men i övrigt finns inget som skiljer från det som gäller för alla. Sjukdomssymtomen i sig med exempelvis värk och stelhet kan göra att det blir extra påfrestande att vara gravid. Även läkemedelsbehandlingen kan behöva förändras eftersom vissa mediciner ökar risken för missbildningar eller har någon annan fosterpåverkan. Det är viktigt att skaffa sig kunskap, diskutera med sin läkare och sjuksköterska och själv ta ställning till de frågor som är aktuella. Forskning på området visar också att om din sjukdom är under god kontroll, allra helst i remission (det vill säga att få symptomen att avta eller försvinna helt), ökar möjligheterna betydligt för att du skall få en okomplicerad graviditet jämfört om din sjukdom är aktiv när du blir gravid.

Om du går i tankarna på att försöka bilda familj rekommenderar vi att prata med ditt vårdteam för att tillsammans lägga upp en plan. Om du blir oplanerat gravid rekommenderar vi att du kontaktar din läkare direkt för att prata om behandling och eventuella andra frågor som du har. Livet händer när vi minst anar det men om det är möjligt är en planerad graviditet att föredra. Dels för att du ska hinna prata med ditt hälsoteam och göra upp en plan, såsom exempelvis att byta medicin.

Utvecklingen har rört sig framåt under de senaste åren och vi vet idag mer om hur olika typer av medicinering påverkar både barnet och modern. Så gällande medicinering blir det en avvägning, och en bedömning från person till person, kring vilken behandling som blir bäst för dig och för ditt barn.

Vill du veta mer inför att du pratar med vården kan du ta del av en inspelad föreläsning med Karin Hellgren, överläkare vid Centrum för reumatologi: vimeo.com/föreläsning-om-familjebildning

 

DRÖMMAR OCH VÅRDMÖTEN

Alla har vi drömmar och livsmål. Det är dessa som definierar oss och driver oss att utvecklas som både individ och del av samhället. Drömmar är viktiga för alla och känner ingen åldersgräns, framför allt bidrar drömmar till ökad inre motivation under svåra och långa prövningar.

Att leva med en sjukdom ska aldrig vara ett hinder för att leva sitt liv fullt ut. För att det ska bli verklighet behövs rätt förutsättningar och möjligheter. Där spelar vårdpersonal en viktig roll att ge tid och plats för drömmar i vårdmöten.

Vårdmöten handlar ofta om utmaningar, begränsningar och det sjuka, tiden som är kvar för att prata om drömmar och livsmål är ofta begränsad. Att prata om drömmar och livsmål underlättar det för både patient och vårdpersonal att hitta en behandling som bäst passar för patienten. Genom att prata går det att lyfta eventuella utmaningar och hitta kreativa lösningar för att ta sig igenom prövningen. Oavsett vilken dröm patienten har kan det vara svårt att uppnå den utan att få rätt behandling, tillsammans kan patienten och vårdteamet lägga upp en plan för hur drömmen kan gå i uppfyllelse.

Att ta sig tiden att prata om drömmar är ett verktyg för att förverkliga den personcentrade vården.

 

ARBETSLIV

Avsnittet vänder sig till arbetsgivare och personer med reumatisk sjukdom som är eller vill vara en del av arbetslivet.

En betydande del av livet spenderas ofta på arbetsplatsen. Därför är det viktigt att arbetslivet är anpassat och tillgängligt för alla som vill vara en del av det. En person som har reumatism vill inte begränsas till att bara vara reumatiker – de vill fortsätta att leva sina liv som vanligt, så gott det går. Därför är det inte alltid lätt att prata om sin sjukdom, särskilt om det är med ens arbetsgivare. Om arbetstagaren är med i facket kan en representant från fackförbundet vara med som stöd i samtalet med arbetsgivaren om behovet av arbetsanpassningar. Arbetstagaren kan även få stöd från sitt vårdteam för att förklara och formulera behov av arbetsanpassningar kopplat till sjukdomen. För att arbetsgivaren ska kunna fullfölja sitt ansvar är det viktigt att de har kännedom om sina anställdas behov av arbetsanpassning och ha en dialog med sina anställda.

Det är arbetsgivaren som har ett uttalat ansvar för arbetsmiljön på arbetsplatsen, det innefattar både den fysiska- och den psykosociala arbetsmiljön. Om det framkommer att det behöver genomföras arbetsanpassningar ska arbetsgivaren utreda vilka åtgärder som behöver genomföras och följa upp att de tillämpade anpassningarna ger önskad effekt. Det är viktigt att det finns en god dialog mellan arbetsgivaren och arbetstagaren för att hitta anpassningar som fungerar. Det kan vara svårt för båda parter att veta vilka anpassningar som behövs och det kan även vara svårt för arbetsgivaren att förstå sig på sjukdomen. Med fördel kan arbetstagarens vårdteam eller företagshälsovården tas in för att få stöd i framtagandet och utformningen av arbetsanpassningar. I förebyggande syfte kan arbetsgivaren ha en upparbetad kontakt med företagshälsovården.

Arbetsgivaren är ansvarig för att besluta om vilka anpassningar som ska föras in, gärna i dialog med arbetstagaren och andra på arbetsplatsen som kan beröras av förändringarna. Verksamhetens förutsättningar påverkar anpassningarnas omfattning. Om det finns ekonomiska hinder i verksamheten för att tillgodose arbetstagarens behov av anpassningar finns det ekonomiskt stöd som arbetsgivaren kan söka. Exempelvis från Försäkringskassan för antingen ekonomiskt bidrag till arbetshjälpmedel eller stöd till arbetsplatsinriktat rehabiliteringsstöd. Har arbetstagaren varit anställd i mindre än ett år kan arbetsgivaren i stället ansöka om ekonomiskt bidrag till arbetshjälpmedel hos Arbetsförmedlingen. Som anställd kan det ibland vara nödvändigt att tipsa arbetsgivaren om att möjligheten finns för att de ska bli medvetna.

Det finns fonder, stiftelser och ekonomiskt stöd från Försäkringskassan som privatpersoner kan söka för att själva kunna köpa in nödvändiga arbetsrelaterade hjälpmedel.

Anpassningarna kan exempelvis vara i form av förändrade arbetsuppgifter, arbetsmängden för att reglera arbetsbelastningen, det kan även handla om tillgång till program, arbetsredskap som är specialutformade. En arbetsterapeut kan vara ett bra stöd för både arbetsgivaren och arbetstagaren när det gäller att orientera sig kring arbetshjälpmedel.

En del arbetsanpassningar kan gynna alla på arbetsplatsen, exempelvis är rätten till friskvårdsbidrag och möjligheten att ta ut friskvårdstimme åtgärder som kan minska sjukfrånvaron.

Det finns mer information för den som vill läsa mer om vägledning om arbetsanpassning på Arbetsmiljöverkets hemsida: av.se/halsa-och-sakerhet/arbetsanpassning–forebygg-eller-atgarda-sjukfranvaro/vagledning-om-arbetsanpassning/tillvagagangssatt-vid-arbetsanpassning/

Reumatikerförbundet

Reumatikerförbundet är Unga Reumatikers moderförbund. Alla medlemmar i Unga Reumatiker är även medlemmar i Reumatikerförbundet. På hemsidan reumatiker.se kan du lära dig ännu mer om att leva med de olika reumatiska sjukdomarna och du får information om dina många medlemsförmåner.

Tillsammans för ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta.

Kontaktuppgifter: www.reumatiker.se, info@reumatiker.se, 08 505 805 00

 

Reumadirekt

Som medlem i Unga Reumatiker kan du ringa till Reuma Direkt med dina funderingar och frågor om reumatisk sjukdom! Du får utan kostnad prata direkt med kompetent och engagerad vårdpersonal.

Frågelinjen bemannas av erfaren sjukvårdspersonal som har tystnadsplikt, fokus på den som ringer och eftersträvar att se helheten runt den som frågar eller behöver stöd.

Du ringer på telefonnumret: 020-20 20 35

ReumaDirekts Öppettider är:

Måndag 15:00–19:00
Tisdag–torsdag 13:00–17:00

Du kan läsa mer här: reumatiker.se/kontakt/fragelinjen-reuma-direkt

 

 Föräldraföreningar

Det finns en fristående föräldraförening i Göteborgsområdet. Föräldraföreningens syfte är att skapa en gemenskap där både kunskap och erfarenhet kan utbytas. Genom information, stöd och aktiviteter förbättrar de tillvaron för familjer där det finns barn- och unga med reumatisk sjukdom. Föräldraföreningen Unga Reumatiker Göteborgsregionen nås på: furg.se/

Har du som förälder frågor eller vill ha stöd kan du kontakta FURG på info@furg.se

 

Barnreumaregistret

Det Svenska Barnreumaregistret är ett nationellt kvalitetsregister som startades 2009. Alla patienter i åldern 0-18 år med en reumatiska ledsjukdom i Sverige följs fortlöpande i Svenska Barnreumaregistret, efter samtycke från patient och/eller vårdnadshavare.

Kvalitetsregister behövs för att kunna följa effekter och bieffekter av vård och behandling på kort och lång sikt. En stor fördel är att så många patienter som möjligt kan följas kontinuerligt.

Som patient har man nytta av att vara med i registret, man får ökad kunskap med hjälp av översikten i registret. Det gör att du själv kan ge förslag till bättre omhändertagande med sikte på att du skall få ett så bra liv som möjligt.

När patienten är vuxen finns möjlighet att fortsätta registreringen i det register som finns inom vuxenreumatologin.

Vill du delta i Barnreumaregistret? Prata med din behandlande läkare.

Läs mer på: barnreumaregistret.se

 

Svensk Reumatologisk Kvalitetsregister

Svensk Reumatologisk Kvalitetsregister (SRQ) är ett nationellt kvalitetsregister för patienter med reumatiska sjukdomar som startade 1995. Registret innehåller uppgifter om vårdkontakter inom reumatologin, diagnos, behandling, rehabilitering och provresultat. Vidare finns uppgifter om patientens upplevelser av sin hälsa och livskvalitet som samlats in via frågeformulär.

Kvalitetsregister behövs för att kunna följa effekter och bieffekter av vård och behandling på kort och lång sikt. En stor fördel är att så många patienter som möjligt kan följas kontinuerligt.

Som patient har man nytta av att vara med i registret, man får ökad kunskap med hjälp av översikten i registret. Det gör att du själv kan ge förslag till bättre omhändertagande med sikte på att du skall få ett så bra liv som möjligt.

Vill du delta i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister? Prata med din behandlande läkare.

Läs mer på: srq.nu/om-srq-patient/

 

MediPrep

För många barn och anhöriga kan det vara svårt att hitta information som är lättförståelig eller åldersanpassad. MediPrep är en hemsida som samlar information och gör den tillgänglig för barn och unga.

Unga Reumatiker har bidragit till utformningen av sidan kring barnreumatism och vi vill tipsa om att kolla in den! Du hittar sidan här: mediprep.se/skelett-leder/barnreumatism

 

Funktionsrättsbyrån

Funktionsrättsbyrån är en hemsida där personer med funktionsnedsättning över 18 år och deras anhöriga kan vända sig för att få olika typer av stöd och råd. De lyssnar och förklarar vilka rättigheter som gäller, vem som har ansvar och vilka vägar den rådsökande kan ta för att kräva sin rätt. funktionsrattsbyran.se

Rörelse.se

Pfizer har skapat en hemsida där de samlar information och tips i olika teman som är aktuella för dig som vill få en ökad förståelse att leva med reumatism. Du hittar sidan här: rorelse.se/

Medicinska fakta är hämtade ur ”Barnreumatologi” av Hagelberg, Andersson-Gäre, Fasth, Månsson och Enman utgiven 2007;  samt Unga Reumatiker och Reumatikerförbundets broschyr ”Juvenil idiopatisk artrit – kronisk ledgångsreumatism hos barn och ungdomar”, Unga Reumatikers broschyr ”Till dig som undervisar barn som har reumatism”.

Denna upplaga är omarbetad, granskad och framtagen i samarbete med Barnreumatologen Lillemor Berntsson, Uppsala Universitets Sjukhus.

Avsnittet om familjebildning är granskad av Karin Hellgren, överläkare vid Centrum för reumatologi.

Här kan du hitta vårt digitala informationsmaterial för att ladda ner det.

Hitta vårt digitala informationsmaterial här