Vi tog tidigt kontakt med vården när jag började få svullna leder och ont i kroppen. Vi påtalade att det finns reumatism i familjen och ville gärna utreda för att se om det var reumatism som var orsaken till min smärta. Vården ville först inte gå vidare med en utredning, det var först när jag var hos tandläkaren som de såg att käken var svullen och att jag hade väldigt många hål i tänderna som tandläkaren uppmanade oss att kolla upp det. Vi gick tillbaka till vårdcentralen som gav ett uttalande så vi kom vidare till barnreumatologen. Jag fick min diagnos i maj 2021 och när jag väl fått diagnosen har det gått smidigt i mina vårdmöten.
Vilken typ av rehabilitering passar dig bäst?
Det som hjälpt mig bäst är att röra på mig. Jag hade ont i handen och fick övningarna som jag kunde göra för att minska smärtan. Jag har även olika hjälpmedel; en stressboll för att öva upp styrkan i handen och en låda med stora pärlor som jag ska använda för att röra på lederna.
Jag går hos en fysioterapeut som ger mig olika övningar, där övar jag på att gå i trappor. Jag ska gå ett steg utan att hålla i mig och ju bättre det går desto fler steg ska jag ta. De övningar jag gillar bäst är de som går att göra hemma och som inte är platsbundna till en vårdenhet.
Har skolgången påverkats, har du kunnat vara med på alla aktiviteter och lektioner?
Nu är det bättre men det tog ett år innan skolan började anpassa så jag kunde vara med och delta utifrån mina förutsättningar. Det ledde till att jag hamnade efter i skolan. Exempelvis fick jag i fyra månader sitta med på lektionerna och lyssna men inte skriva då jag inte hade en anpassad penna att skriva med och det gjorde för ont att skriva för hand med en otillgänglig penna. För att hänga med skulle jag ta med böckerna hem och få hjälp av mina föräldrar att skriva när jag kom hem i stället, jag kände väldigt mycket stress över den lösningen och att jag kände att jag hamnade efter de andra i skolan.
När jag fick diagnosen blev jag mobbad och misstrodd, nu är det bättre. Det spåret som sitter djupast kvar är att lärarna inte agerade trots att jag sa till.
Det som varit svårast var att hamna utanför, att inte kunna göra grejer som andra elever gör och att inte bli förstådd av de vuxna i skolan. Mamma har tjatat för att få skolan att förstå vad det innebär att ha barnreumatism och när väl lärarna förstått tog det ännu längre tid för skolledningen att förstå. Efter många om och ännu fler men fick mamma till ett möte med skolan där representanter från skolan fick träffa mitt vårdteam. Rektorn deltog inte på mötet men lärare och skolpersonal i elevvårdsteamet deltog. Efter mötet blev det bättre men ska det verkligen krävas att representanter från olika professioner deltar på mötet för att det ska bli förändring?
Nu har skolan gjort anpassningar så jag kan vara med utifrån mina förutsättningar, jag har anpassade pennor och en anpassad stol, jag har fått ett hisskort så jag slipper gå i trappor och fått extra böcker som jag kan ha hemma för att inte behöva bära med mig om jag skulle behöva plugga hemifrån.
Hur ser du på framtiden, vad har du för förhoppningar, drömmar, eventuell oro?
Jag ser att det kommer bli bättre i framtiden, kanske att jag inte har sjukdomen längre. Även om jag har sjukdomen, kommer den inte vara lika allvarlig som det var i början. Jag kommer orka göra fler grejer ju mer tiden går. Samtidigt oroar jag mig för att det kanske inte går bort, sjukdomen kanske kommer vara kvar för alltid. Jag vill inte hamna i ett allvarligt skov och hamna i rullstol igen. När jag tänker på framtiden är det som jag tänker mest på att det kommer gå bra och att jag inte kommer ha det lika jobbigt som jag haft det.
När jag blir äldre skulle jag vilja bli doktor. När jag går till vårdcentralen eller akuten pratar de om att det är brist på doktorer. Det borde finnas fler doktorer så att det går snabbare att hjälpa fler personer. Jag är bra på det här med kroppen och intresserad av att lära mig mer. Det är min dröm och något jag vill bli när jag blir stor, barndoktor, så jag kan vara med och hjälpa sjuka barn att må bättre och få bättre stöd.
Lana, vilka är dina tips till andra unga reumatiker?
Var aldrig rädd för att röra dig, även om det gör ont, rör dig. När man rör sig blir det bättre och man klarar av fler saker. När jag började röra mig hjälpte det mig mycket. Jag gör övningar och efter det orkar jag med fler aktiviteter och grejer. Att röra på sig hjälper mig bra.
Terese, vilka är dina tips till andra föräldrar till unga reumatiker?
Läs på för att kunna ställa kontrollfrågor till vårdpersonalen, ibland missas saker och som förälder kan man lätt hamna i en beroendeställning till vårdkontakten. Genom att vara påläst kan du ställa andra typer av frågor som kanske kan fånga upp saker och hjälpa ditt barn att få en mer effektiv vård. Mitt bästa tips är att utgå från din magkänsla, du känner ditt barn bäst.
Begränsa inte ditt barn, motivera istället barnet till aktivitet. Uppmuntra till att göra något som är kul, även om det leder till smärta på kvällen så kommer det vara värt stunder av glädje, skratt och roliga minnen.
