En ny undersökning från den ideella organisationen Unga Reumatiker visar på stora brister inom den reumatologiska sjukvården. Nästan hälften av de som svarat anser att vården inte arbetar för att de ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. Dessutom är många missnöjda med sin medicinska behandling.
Över en miljon personer lever med en reumatisk sjukdom i Sverige, och Unga Reumatiker representerar de upp till 32 år. Nu visar en rapport frånUnga Reumatiker, som baseras på en undersökning bland Unga Reumatikers-medlemmar, att fyra av tio inte upplever att de har möjlighet att påverka vilken medicinsk behandling de får. Samtidigt är en anmärkningsvärt stor andel missnöjda med behandlingen.
– I rapporten kan vi se att många patienter inte får det stöd de behöver av vården. Det är problematiskt och vi måste jobba för att patienterna ska ha ett större inflytande över sin egen behandling och se till varje enskild patient och den personens behov, säger Madeleine Beermann, ordförande i Unga Reumatiker.
Tyst om sex och familjeplanering
Om man lever med en reumatisk sjukdom kan förutsättningarna för att skaffa barn se annorlunda ut då den medicinska behandlingen kan påverka reproduktionsförmågan. En god dialog med det behandlande vårdteamet är därför viktig. Ändå menar 8 av 10 unga reumatiker att vården inte pratar med dem om sex, samlevnad och familjeplanering, samtidigt som de önskar en tydligare dialog och mer stöd.
– En kan till exempel behöva göra uppehåll i sin medicinska behandling för att kunna bli gravid. Många har frågor och är oroliga över hur det kommer påverka deras mående. Det finns också en oro för ärftlighet. Det bör därför vara självklart för vården att stötta och informera ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom om sex, samlevnad och familjeplanering, säger Madeleine Beermann.
Nytt verktyg ska förbättra situationen
Som ett svar på resultatet har Unga Reumatiker tagit fram ett verktyg, kallat Drömskalan, som ska hjälpa unga reumatiker och vårdpersonal att sträva efter samma mål.
– Vi måste sluta att bara prata om smärta och istället börja prata om drömmar. Drömskalan är ett steg på vägen och kan hjälpa oss som patienter att tillsammans med vårdpersonal fokusera på våra egna drömmar och mål i livet och planera vår vård utefter det, avslutar Madeleine Beermann.
Om rapporten:
Unga Reumatiker-rapporten är en sammanställning av en nationell undersökning bland Unga Reumatikers medlemmar, genomförd under hösten 2017. Av 1600 medlemmar har 425 medlemmar svarat. Minderåriga medlemmar har svarat tillsammans med målsman. Undersökningen är rikstäckande och inkluderar respondenter från samtliga regioner och landsting. Unga Reumatiker-rapporten har genomförts med stöd av Pfizer.
Läs mer om rapporten och ladda ner den här: ungareumatikerrapporten.se
Om Drömskalan:
Drömskalan är Unga Reumatikers svar på den klassiska smärtskalan, VAS, som används inom vården. Den är ett hjälpmedel, ett tankesätt och ett konkret verktyg för att sätta upp mål och våga följa sina drömmar. Unga Reumatiker vill att fokus alltid ska ligga på det som betyder mest för en själv. Därför är allas drömskala olika.
Unga Reumatiker-rapporten har genomförts med stöd av Pfizer.
För mer information:
Madeleine Beermann
Ordförande Unga Reumatiker
Tel: 073-038 42 04
Kim Nordlund
Generalsekreterare Unga Reumatiker
E-mail: [email protected]