Årets första nummer av Reumatikervärlden är här! Numret som just nu är på väg ut till er medlemmar har tema ”Familjedrömmar” och vi får bland annat följa vår medlem Åsa Sköldehammars väg mot att bilda familj.
Åsa Sköldehammar, som har SLE, DLE och Sjögrens syndrom, berättar om sin rädsla under sin första graviditet, om den planering som har krävts för att hon skulle kunna skaffa barn, och hur hon vågade njuta under sin andra graviditet. Mats Griph, adjungerad i Unga Reumatikers riksstyrelse från Reumatikerförbundet, är också med och berättar om hur det var att behöva göra uppehåll med sina mediciner under tiden han och hans sambo försökte bli gravida.
I Unga Reumatiker-rapporten uppger nästan sju av tio att de inte upplever att de får tillräckligt med stöd från vården i frågor om sex, samlevnad och familjeplanering. Nästan åtta av tio uppger att vården inte pratar om frågorna alls. Vi tycker att alla har rätt till sin sexualitet. Ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom ska få information, stöd och hjälpmedel för ett fungerande och tillfredsställande sexliv. Och ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom ska få hjälp med familjeplanering samt anpassad medicinsk behandling och vård vid familjebildning. Vi vill att alla ska få kontinuerligt ska få aktuell information om hur medicinska behandlingar påverkar reproduktionsförmågan, och att vårdteamet ska ha kunskap och metoder för att prata om sex, samlevnad och familjeplanering.
Våra egna sidor i Reumatikervärlden handlar om vårt första småbarnsläger, vårt nya partnernätverk och att det är dags att skicka in förslag och kandidera till förtroendeuppdrag inför Riksstämman i maj! Här kan du också läsa ordförande Madeleine Beermanns ledare:
Vi firar våra första 25 år!
År 1993 tillsatte Unga Reumatiker en utredning för att utröna om gruppen skulle bli en självständig organisation. Fram tills dess hade Unga Reumatiker varit en arbetsgrupp inom Reumatikerförbundet, som då hette RMR – Riksförbundet mot Reumatism. I mars 1994 hölls den första Rikskonferensen i Unga Reumatikers historia med ombud från hela landet. Det var första gången som ledningsgruppen för Unga Reumatiker valdes av medlemmarna. Den 4 december samma år tog ledningsgruppen ett beslut om att bilda den självständiga riksorganisationen Unga Reumatiker.
25 år senare är vi här! Med verksamhet i nästan hela landet, med fem regioner som har egna styrelser och skapar mötesplatser och gemenskap. Med ett ambassadörsprogram med patientrepresentanter och stödkompisar. Med nationella läger för alla åldersgrupper. Med stora projekt inom hälso- och sjukvården. Med ungefär 1600 medlemmar i åldern 0-32 år.
Mycket har självklart gått framåt och vi pratar idag med ett nytt språk och använder nya synsätt. Men en del av det vi arbetar med idag, arbetade vi med redan 1994. Påverkansarbete handlar om uthållighet och är motsatsen till tysta leken. Den 13 april ser vi fram emot att storslaget fira våra framgångar och första 25 år, och ta sats för alla fantastiska år vi har framför oss. Vi har bara börjat!
Madeleine Beermann, ordförande